儿童大病不亚于一场劫难，每3分钟就有1名

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　　“为了给孩子治病，家里花光了所有的积蓄，还欠了不少外债，费用太大了……我们真的撑不下去了。”白血病患儿玲玲(化名)的父亲一提起孩子的病就忍不住落泪。

　　老百姓都明白一个道理——有什么别有病，没什么别没钱。残酷的是，很多人往往有了病，却没有钱。尤其是家里代表着希望的孩子得了大病，却没有钱。一旦孩子被查出患有大病，对于一个家庭而言，不亚于一场劫难。

　　如何救助大病儿童，让他们的家庭不会“因病致贫”或“因病返贫”，已经成为一个国家必须要面对的重要议题。

　　高昂的医疗费

　　年，我国0岁至18岁以下的儿童有3.03亿人。根据罹患率推测，其中可能罹患先天性心脏病的儿童.5万人、结核病儿童.5万人、脑瘫儿童60.6万人、白血病儿童1.5万人、血友病儿童0.9万人、再生障碍性贫血儿童0.6万人……

　　这些已经成为儿童常见疾病的大病其治疗费用少则几千元，多则几十万元甚至上百万元。

　　由中国红十字基金会和北京师范大学中国公益研究院联合发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万至10万元透析费用，换肾则需40万至50万元；儿童再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植约需15万至30万元；儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万至20万元。

　　如此高昂医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。

　　同是中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，在个贫困白血病患儿调查样本中，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。

　　为了给孩子治病，这些患儿家庭负债累累，甚至倾家荡产。报告中，所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元，其中约47%的家庭负债超过10万元。甚至有少部分家庭负债金额在30万元以上。

　　经济上的窘迫不仅使这些家庭陷入生活和心理上的巨大压力之中，更使患儿无法享受充足的医疗救治。

　　在需要进行造血干细胞移植的再生障碍性贫血患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术，有62.59%的患儿放弃了移植手术治疗，已经完成的造血干细胞移植治疗费用平均达58万元，对于大多数家庭来说“费用高昂、无法承受”。

　　中华少年儿童慈善基金会儿童紧急救助中心负责人王昱，在出席近日召开的“天使?守望——首届中国儿童大病救助论坛”时表示，热线设立的第一年，总共收到救助热线条，当年救助名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种。

　　“95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，有时能达到30%就很不错了。”王昱说。

　　在目前医保报销政策和资金额度限制下，儿童重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。

　　王昱说，这是因为所用药品和医疗器械大多不在报销范围内。

　　“比如一个脑积水患儿需要进行脑室腹腔分流手术，手术费用约4万到5万元，手术会用到一种分流管，这个在新农合里不能报销，所以，整个手术费最高也只能报销一万元。”

　　贫困白血病儿童报告显示，在每年新增的白血病患儿中，很多选择了保守治疗，甚至是忍痛放弃治疗，有相当一部分患儿在等待筹钱救治的过程中死亡。

　政府救助不足

　　政府对大病儿童的救助始于年。当年6月，卫生部联合民政部下发《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见》，在全国启动提高农村儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平试点工作，惠及了许多贫困患儿。

　　儿童大病救助报告显示，年我国出台政策，将儿童作为优先照顾的群体，重点 　　但是，目前政策对于重大疾病儿童的救助还有待完善。

　　来自佛山的白血病患儿映姗的家长向法治周末记者介绍，佛山在儿童重大疾病的救助上，主要体现在居民医疗保险报销和民政部门制定的城乡医疗救助办法上。

　　居民医疗保险不分年龄段，报销范畴按照基本医疗保险药品目录，年度累积最高报销金额为16万元。

　　按照统计，佛山居民医保的报销，医院为45%至50%，医院为55%至65%，医院为70%至75%。此外，佛山居民医保将7种病纳入了门诊特定病种，包括恶性肿瘤治疗、器官移植术后抗排斥治疗、慢性肾功能不全透析治疗、重型β地中海贫血、血友病?凝血因子治疗、丙肝?聚乙二醇α-2a干扰素治疗、慢性再生障碍性贫血治疗。

　　这意味着映姗在治疗期间，每年的报销数额不超过16万元。

　　虽然16万元的报销限额也不是一个小数目，但相对于映姗每年数十万元的医药费来说，自己承担的部分仍然是个大数目，一般家庭很难拿得出。

　　贫困白血病儿童报告认为，虽然近年来国家医保政策已经提高了对少儿白血病的医保报销比例，扩大了医保覆盖范围，但各类保险包括社保对患儿家庭的帮助也有限。

　　许多大病患儿不得不使用价格昂贵的进口药，而这部分费用是不能报销的。医保报销比例为50%以下(含50%)的占63.03%。这意味着，有一半以上受访者只能从医保中报销不到50%。

　　此外，各地在可报销医保额度方面还设置了上限。从分段统计来看，医保报销的上限额度在5万元至10万元之间的占74.34%。

　　报告指出，考虑到自费药、医保起付线、封顶线、医院治疗、异地治疗、有的白血病类型不在大病救助之内等因素，整体报销比例并不高。

　　此外，医院基本都在大城市，约82.17%的受访家庭都选择省、医院。而按照新农合报销标准，不同地方、医院、不同类型的白血病，报销比例都有差别。省、医院报销的比例比县镇一级的低，如医院医院治疗，将不能报销或者报销比例更低。

　　就此报告指出，现在每年仍有很多重症儿童在死亡线上挣扎，很多家庭因孩子患病而倾家荡产。如何建立完善的儿童大病救助机制，使更多患儿和家庭摆脱困境，已成为迫在眉睫的社会问题。（《法制日报》记者：高原）

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