患严重脑病,动了10次手术,她还是坚持要

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0次手术，全身瘫痪，都没能击倒她的医生梦……

这张照片中的人叫ClaudiaMartinez，今年28岁，休斯顿大学医学院四年级学生，她手里握着的营养袋和输液袋，是她自己赖以为生的装置……

没错，Claudia是一名医学生，但也是一名患者，在拍这张照片之前，她已经经历了0次手术治疗，其中6次是脑部大手术，期间还经历过昏迷、全身瘫痪等严重情况。

事情发生在Claudia9岁那年，正在读大学的她，开始发生非常严重的头痛，随后，症状迅速升级到其他感知问题……

从开始感觉麻木，到四肢发麻、震颤，视野模糊，随后共济失调、昏倒也频繁发生，之后高频率的癫痫甚至吞咽困难失去自主进食的能力……

这个时候，通过影像学诊断，医生认为Claudia患有下疝畸形（chiarimalformation）——一种以小脑扁桃体疝入枕骨大孔为特征的先天畸形。

NHS对下疝畸形的示意图，左侧为正常脑结构，右侧为下疝畸形

这是Claudia当时的MRI检查结果，可以明显看到小脑疝入了枕骨大孔

接手她的神经外科医生认为问题非常严重，必须尽快手术，于是一周内，Claudia进行了人生第一次脑外科手术——后颅窝枕下减压合并椎板切除术和硬脑膜成形术。

第一次手术术前妈妈陪着Claudia的留影

手术很顺利，术后一周，Claudia可以出院回家……

第一次手术留下的印记

但是，出院后情况迅速发生了改变，术后两周（即出院后一周），Claudia感觉到非常强烈的疼痛，痛到在接下来的两个月中每天只能躺在床上，做不了任何事。医院检查并诉说症状，医院查不出异状，并没有入院治疗。

这个情况一直持续到她陷入昏迷状态，才受到重视……

医生随后对她进行了MRI检查，发现是因为之前手术中植入的硬脑膜移植物发生了撕裂，导致脑脊液从脑部漏出。同时她也存在脑膜炎和颅内高压问题。

外科医生紧急修复了撕裂的硬脑膜部位，并且接入引流管吸出颅内积液，解决颅内高压。

这是Claudia短时间内挨的第二刀……

同一个地方再次被打开之后，手术切口变得更可怕了一点

这次手术之后，情况稳定了相当长的一段时间，长到足够让Claudia以GPA4.0的成绩毕业并且进入休斯顿大学医学院——Claudia的梦想就是成为一名神经外科医生！而且作为几代人当中唯一考上医学院的成员，Claudia也即将是家族中出现的第一名医生……

而且，她考进的医学院的附院就是给她医院。

Claudia在医学院就读期间为高中生培训基本医疗技术

图中黑色长发白色外套者为Claudia

本来以为可以开开心心开始新生活，没想到刚进医学院没多久，她的情况又出现了恶化——检查发现，Claudia的身体排斥人工硬脑膜移植物，而且比之前更严重的脑疝发生了……

第三次手术被提上日程。

第三次手术术前

这次术后依然出现了并发症，Claudia自述感觉头疼强烈，且不断呕吐。同时她无法转动头部，也无法平躺。

CT扫描发现她的大脑中脑脊液过多，脑室扩张。医生诊断她为脑积水，为了解决这次的问题，接下来她连续进行了三次小手术，医生给她植入了引流装置。

第六次手术术前

此后情况一度稳定，Claudia高兴的回到学校，继续向神经外科医生的目标挺进……

左一为Claudia，在校学习期间

很惨的是，第一个学年还没有结束，Claudia又发生了三叉神经痛，这个问题相当严重——严重到迎面吹来一阵风都能让Claudia疼得直哆嗦，而且因为太疼，她再次没办法进食了……

Mayo诊所的三叉神经示意图

只能进行第四次脑外手术了，也是她这几年来的第七次手术。

第七次手术术后，切口位置与前三次不同

医院来来回回的治疗，还要忍受病痛，对一般人来说，生活都已经很困难了，更别提压力巨大的医学院学习，但是Claudia不愿意就这样放弃，她介绍，平时她每天学习6小时以上，而生病期间，在医院的病床上，她也依然在学习……

在病中继续医学学习的Claudia，图上的文字是：因为医学院不等任何人……

问题在继续加重，Claudia进入了持续癫痫的状态，高频发作的癫痫甚至能单次发作超过0分钟……她再次进入ICU，甚至连生日都是在不省人事的状态中度过的。

不过，Claudia很顽强，在醒来之后，她还有精神向朋友们介绍自己胳膊上的PICC——用于进行完全的肠外营养，还吐槽说自己“时尚”的发型是为了方便EEG（脑电图）。最终，在她和医护人员的共同努力下，病情稳定了下来。

Claudia摆出了著名的“wecandoit”的海报姿势

Claudia就在这种过山车一般的生活里，完成了医学院第一年的学业。第二个学年还没开始，麻烦就又找上门了……

暑假，Claudia出现吞咽困难，病情迅速发展，很快她连吞咽自己的唾液都不能了。无法进食导致了明显的营养不良，医生给她置入了鼻饲管。

Claudia插着鼻饲管，扶着自己的维生设备

伴随着吞咽困难的出现，她的视力再次出现下降，控制躯体的颅神经再度纷纷发出警报，但是医生检查不出问题的根源。

最终，医生们在MRI当中发现Claudia出现了脑干拴系综合征（brainstemtethering），这是一种相当罕见的大脑问题，全球范围内只有及其有限的病例报告，针对性的手术完全是实验性的，而且风险极高……

20年一例来自中国河南的病例报告

别无选择，风险再高也得动手术，于是第八次手术来了……

术后，Claudia的吞咽功能依然需要治疗，因为她吞下去的所有食物不是去了胃里，而是跑进了气管，进入肺部……

医生决定给她植入一个永久性的饲喂通道，不得不说这个选择是明智的，因为事实证明，她在以后的生活里会继续需要这个通道……

第九次手术，人工造瘘，创造一个进食和进水的消化道入口。

把这一切搞好之后，Claudia甚至还恢复了一些，感觉自己能赶上第二学年开学。开学第一天，她确实去上学了，然后出现了严重的行动困难，医院一看，这次是类固醇肌病伴肾上腺素不足。

治疗了一段时间之后，她回到学校，继续第二学年的课程。

在校上课

结果这一年还没熬过去，症状又都慢慢再次出现，脑干拴系综合征也再次出现。这个问题没有别的解决方案，于是第十次手术安排上了。

在这次手术中，Claudia发生了非常严重的卒中，这次卒中导致她脖子以下完全瘫痪。

十次手术，不断反复的病情，到现在近乎全身瘫痪，普通人早就崩溃了，Claudia还咬牙坚持着她的医生梦想。

没有放弃始终是一件好事，渐渐的，事情有了转机，她的上肢能动了……

情况稳定之后，医院的康复科，在这里，她必须重新学会走路、吃饭、穿衣服和清洁自己……

Claudia在康复科重新学习走路，每一步都需要两个人搀扶和引导

出了走路、吃饭这类基本问题的康复，Claudia还面临着一个与梦想目标关系重大的情况——手指的运动和控制能力变差。

这是她在用扑克牌进行分选和抓握训练，可以看到，Claudia的双手手指没法正常伸展和蜷曲。

如果手指功能无法恢复，外科医生的梦想是真的就无法实现了，为此，她想了很多法子……

Claudia在这张照片后面写道：这是一双未来的外科医生的手。在这种乐观的背后，她同时也不得不承认“……随着我对身体部件的控制力的下降，我离我外科医生的梦想越来越遥远了”。

Claudia很着急，在Ins上她写道，“我只有一年时间来恢复我的运动功能”，毕竟“医学院不等人”……

坚持了几个月之后，Claudia可以自行走动一段，也能自己坐起来、自主进食也能在他人的帮助下洗澡了，急着回到学校的她出院了。

结果，情况并未完全稳定的她出现了复发，只能再度回到住院康复状态。这一次，医生和她仔细商量了康复方案，双方都同意暂时放下学业，集中注意力康复。

Claudia在康复中练习写字

这一次康复的结果比较稳定，虽然Claudia的手部运动功能没有能够恢复到足以胜任外科医生的要求，但她没有放弃从医这条路——成为患者让她更迫切的想要加入医疗者一方，想要帮助更多像她一样遭受病痛折磨的人。

Claudia选择了成为康复科医生，专注于神经疾病的康复。

做不成外科医生，Claudia晒出了自己的OptionB

她在网络上与众多

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