南辛庄东街80号



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淅淅沥沥的雨夹着刺骨的寒,沿着一道破旧的排水管,从房檐落到水泥地面上,水花激起尘土画着圈。

一如泛黄的塑料门帘之外,不太亮堂的屋子里,燃气灶上沸着一锅快煮好的馄饨,张建中将打包盒拿到灶边。馄饨的热气驱赶着无声往屋里传来的清冷,更是他如今生活的希望所在。

稍微抬眼,透过窗子就能望见医院康复中心。他的顾客在那里等着,他的小儿子彬彬,也在那里等着。

五年了。

文、片

王闯

卖房换来的五年

临近中午,张建中看手机的频率越来越高。

他反复确认过,手机消息提示音已经开到最大。他甚至怀疑,会不会是这绵长的雨,影响了通讯信号。

不然,为什么订单这么少呢?

馄饨外卖,是如今这个家庭主要的生活来源。每当这样的时候,张建中都会愈发怀念原先在沾化老家,自己那生意红红火火的自行车店,以及当时温馨殷实的日子。

“没电,没电……”彬彬的哭闹声,将张建中的思绪从蒸汽腾腾中拉回了现实。他猛吸了一口,回身大步迈到卧室,将彬彬看没电的早教机拿出来,放在一摞崭新的小学教辅书上,就着低处的插座充电。

其实,也是彬彬,打乱了张建中和妻子张艳关于生活的所有安排和设想。

原本想要锦上添花,在大儿子12岁那年,张艳生下彬彬。可没想到,彬彬出生后的第五天,因为黄疸严重,当地大夫对张建中提出了“放弃”的建议。

治疗半个月后,大夫指出彬彬患了胆红素脑病,建议转院。

那之后,张建中夫妇就带着孩子去了北京。但让多少家庭笑着返程的北京火车站,亦有多少人家像他们那般离开。从出生就被“宣判”了一生,运动障碍、智力障碍,小小的彬彬面临的,只有康复治疗。

彬彬4个半月时,张建中夫妇带着医院康复中心。如今,已经五年多了。

“去年开始能走路,大小便的时候也知道跟我们说啦!如果不做康复,他这辈子可能只能瘫在床上……”听起来很乐观,但张艳说着说着,哽咽起来。

针灸、作业、感统、体感、语言……每天迎着朝阳,直到落日拉长彬彬的背影,康复中心开设的所有课程,只要能排上,张艳都带着彬彬去上。晚上回到出租屋,夫妻二人还要按照从老师那里学来的方法,给彬彬加课。但是效果,并不明显。

现实从来没有对他们仁慈过,除了时间和精神上的付出,还有流水般花掉的钱。

家里的积蓄、亲朋的借款,很快就花完了。康复治疗不能停,年,夫妻二人咬牙卖了房。

热馄饨

张艳心疼,那房子本是留给老大的婚房啊!她也愧疚,因为老大从12岁那年就不得不独自生活。卖房的40万,如今所剩不多,但夫妻俩的想法很一致,这40万只能花在彬彬的康复治疗上,生活费要自己挣。如今,上午11点就在快餐车前排起的长队里,大多吃过张建中家的馄饨。刚搬来南辛庄东街80号时,附近鲜有快餐,张建中瞅准了商机;后来,选择越来越多……最近,张建中骑着自行车转来转去,琢磨了条新路子——晚上去夜市摆摊卖书。“一天能挣二三十块钱,生活费就有了。”张建中说,孩子跟着爹妈来了,他们狠不下心放弃,“不放弃才有希望,现代医学越来越发达,也许将来有天能好呢!”疾病各不同,来自五湖四海,若要归纳康复中心诸多患儿家长的共同点,那坚持就是其中之一。张建中的那份馄饨送给了李秀锦。她1岁的儿子言言,刚刚死里逃生。5月15日发烧,因为抽风去住院;5月16日,言言住进了重症监护室;5月19日,因肺炎加重出现呼吸衰竭,医生诊断化脓性脑膜炎;5月22日,医院,进入重症监护室治疗;6月6日,核磁共振检查发现脑积水;6月13日,抽风加重,医生说,“没必要治了”……那些个日子,李秀锦都记得清清楚楚。最开始的懵然无措,已然被坚定所代替。“就是想让他活着。”李秀锦说,6月14日,她带着言言去了北京,做了手术;在北京转了一次院,再复查,脑积水没有减少,而且压迫到脑组织,造成脑实质损伤。损伤不可逆,注定了言言此生已经无法像常人一样生活。李秀锦心底的侥幸,是言言年龄小,大脑还在发育,后续或许还有改善的空间。8月4日,李秀锦带着言言来到康复中心。经过几十天的训练,言言的眼睛还是不能追视,但已然可以咿咿呀呀地表达诉求。“我们是做了最坏的打算,但会尽最大努力给他治疗。”李秀锦接过张建中送来的热馄饨,仿佛也接过了那份一直坚持的力量。

要回去上学了

这样普通的一个中午,对于10岁的牛牛来说,却很不一样。因为感冒在打点滴的他,输完最后一瓶液体后,就要回老家上学去了。

“1岁多还坐不好,以为是发育迟缓,结果检查说是脑瘫。”许是这天实在特殊,再次提起这些说了很多遍的话时,牛牛妈妈刘新梅又掉了眼泪。

她是40岁那年调养了好久才怀上的牛牛。孩子早产,出生时只有3斤3两,以至出生后各种运动都落后时,家人也没想到是脑瘫。医院确诊后,刘新梅不死心,带着孩子跑到济南。

“全家人的天都塌了。”抱头痛哭后,刘新梅带牛牛回了老家。断断续续的康复训练,效果不理想。年,母子俩又来到济南。

医院不远处一间5平方的小平房,她们一住就是三年多。

牛牛爸爸四处打工赚钱,日子依然捉襟见肘。牛牛却越长越壮实,如今体重已经超过80斤,刘新梅只得买了辆人家淘汰的旧三轮车,每天载着牛牛往返于出租屋和康复中心。中心附近的房子,他们租不起。每月元的房租,在上万元的康复训练费用面前虽不起眼,却也是一笔不可忽略的开支。

与康复中心的诸多精神发育迟缓、认知功能障碍患儿不同,脑瘫造成牛牛的运动障碍,但没有影响智力和精神发育。

“如果孩子智力不好,放弃了也就算了。但孩子智力正常,我们就想让他能够站起来。再困难,也得让孩子自己站起来。”用粗壮泛红的手指抹了把脸,刘新梅含着泪的眼睛透着异常坚定的光。

从不会爬、不会走,到如今可以站立行走,5年的时间里,母子俩吃了多少苦,刘新梅记得,牛牛自己也记得,但都不会说出口。

好在,命运没有太残酷。他们的心愿,算是达成了。

尽管还是不能跑跳,尽管比同班同学要大好几岁,但终究是能回去上学了。

“牛牛,回去上学高兴吗?”

“妈……”一直低着头沉默的牛牛,拉长了音嚎啕大哭。

懂事的小诺

“也许一开始孩子因为年龄小不懂事,康复训练不太配合,常常受到家长的批评,气不过的时候还可能挨几下打,但一天天长大后,他们更害怕家长会放弃,不再继续给他们治疗。”医院康复中心主任黄艳说。确实,清醒的人,往往更痛苦。细数康复中心的诸多训练项目,孩子哭声最集中的地方,应该是针灸治疗室。还没下楼,小诺就用全身在诉说着他的抗拒。尽管抱着挣扎的小诺会更加吃力,赵宏娟眉眼里始终含笑。比起几个月前插着管子安静躺着的小诺,她明显更喜欢眼前的他。“3月17日上午10点半,医院,去了才知道,是小诺被撞了。”赵宏娟脑袋“嗡”地一下,直到女儿拉住她的衣角哭着说,“妈妈,都怪我,我没拉住弟弟……”小诺被撞伤了大脑中枢,当天就转到了济南。大夫说,能挺过三天,孩子也许就能活下来。小诺是脑外伤导致的运动障碍,吞咽摄食困难。一开始,空肠置管进去的食物无法吸收,原本胖墩墩的小朋友逐渐变得枯瘦如柴。转到康复中心后,医生们帮忙想了很多办法,终于一天天好起来。“那天,我在床旁跟他说话,突然看见他眼珠动了动。”赵宏娟抑制住心头的惊喜喊来医生,“他是不是醒了?”是啊,受伤两个半月后,小诺醒了。几天后,叫他名字会有反应;逐渐地,他会摇头了,会喊“妈妈”、“爸爸”了;动画片里认识的卡通人物,一下子也能喊出名字了……“前四个月,几乎是一天一个样儿。医生说,孩子智力恢复得稍好些,只是运动能恢复到什么程度,目前还不好说。我们还是盼着,他能回到以前的样子。”赵宏娟说。如今,小诺每天的康复项目都排得满满的。有一次,小诺不想去做针灸,赵宏娟忍不住着急地掉眼泪,“你不去,到底什么时候能好啊?”她没想到,懂事的小诺慢慢抬起胳膊,费劲地搂住了她的脖子……打那一刻起,赵宏娟再也没有在孩子面前哭过。

牢骚过后

黄艳告诉记者,康复中心主要收治的疾病包括小儿脑性瘫痪、精神发育迟缓、语言发育迟缓、周围神经损伤及脑外伤、脑炎等各种原因引起的认知、运动及语言发育障碍等。由于孩子的能力问题,家长要陪伴训练,有些父母放弃了自己的工作,也有些家庭迫于经济压力,只得把孩子全权交给老人。爸爸妈妈在创业,24小时住在店里,今年5岁的宸宸就由姥姥陈月兰带着。年4月,家人发现当时7月龄的宸宸有些不对劲,老是哭闹不已,医院检查,结果被诊断为脑瘫。和大多数家庭一样,从不愿意相信检查结果开始四处求医,到接受现实后寻一处理想的康复之地,这中间,宸宸一家折腾了好几个月。年夏天,宸宸被带到康复中心。家里攒下不多的积蓄很快见光,在舅舅的鼓励下,宸宸的父母在长途汽车站附近开了家餐厅,宸宸就被交到了陈月兰手里。宸宸当时的状况并不好。四肢僵硬、双手硬伸、头往后挺,喂一顿饭,就要折腾很久。那一年,陈月兰43岁,生过养过,但从来没带过这么难带的娃。若没有十足的耐心,宸宸势必连口饭都吃不上。转眼四年,宸宸父母的快餐店开得红红火火,但妈妈至今都没掌握给孩子喂饭的技能。只有陈月兰,孤身离家,每天抱着宸宸往返于出租房和康复中心,从天亮到黄昏。“累的时候也会发发牢骚,说不如让爷爷奶奶来看看,但真让我走,我还真不放心。”上完这节水疗课,宸宸还要去做言语训练,陈月兰给孩子放水洗澡,对所有程序已然熟记于心。四年多的康复训练,宸宸如今能自主抬头,手也能抓东西了。陈月兰知道,在康复中心的这群孩子里,宸宸算是病情比较重、康复效果也不算好的,但她心底总有希望,“他智力没事,什么都懂,我就盼着他快点好起来。”

回归

这又何尝不是南辛庄东街80号院里所有人的心愿呢。但是,这是一条好漫长的路,希望与绝望在日日夜夜里交织缠绕,此消彼长。“对家长的心理疏导也是康复工作的一部分。”从年医院成立康复科开始,黄艳就在与这些特殊患儿家庭打交道。黄艳告诉记者,康复的目的是减轻残障程度,让孩子尽可能回归社会。以脑瘫为例,这是一种由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性的脑损伤所致的运动障碍,相当一部分脑瘫孩子智力发育是正常或接近正常的,主要表现为肢体活动障碍。虽然不可能像人们期待的那样,能完全治愈,但是通过康复训练,他们是有希望像正常孩子那样能独自行走、能上学,长大了能工作、能正常生活的,只不过他们在选择专业的时候需要选择对运动的要求不那么高的专业就好了。患儿来来往往,但黄艳的心底始终柔软,牛牛哭的时候,黄艳也跟着掉眼泪。“他不舍得离开这里,因为肢体的障碍,他反而会比普通孩子更懂事。回去上学,也有很多担心。”看着孩子一天天长大,黄艳对他们的了解,其实不亚于其家人。黄艳坦言,这些特殊孩子回归社会的路,并不好走。孩子们可能还会面对许许多多的困难,需要学校、家庭和社会共同努力,为他们撑起一片蓝天……作为一名医生,鲜能感受治愈的喜悦,却不得不面对、接受,甚至帮人排解那些负能量。有同事曾提出疑惑,“这样工作,你有成就感吗?”黄艳当时只是笑笑,但行动是最好的回答。因为工作突出,医院调至医务科工作,但没多长时间,黄艳向院领导提出申请,回到了康复中心。“这些孩子存在着,就需要有人来从事这方面的工作。确实,没有什么治愈的喜悦,但原本不能说话的孩子开口喊一声‘妈妈’,原本不会走路的孩子迈出了前进的脚步,也是很有成就感的事情呀!”黄艳说。如今,黄艳最大的心愿,是能够早期发现有可能会遗留神经系统残疾的高危儿。“发现的年龄越小,干预之后恢复正常的可能性越大,遗留障碍的程度越低。”她希望,这些不太完美的“蜗牛宝宝”们,能尽量多地像个正常孩子那样成长。

终于流泪了

从建科时的5张床位、5名医护人员,到现在拥有医生、康复治疗师、护士的65人团队,在黄艳看来,爱心、耐心、责任心,比工作能力更重要。一般情况下,康复中心哪里的哭声最集中,哪里就能找到副主任马学军的身影。作为一名康复医生,她的主要工作是中医针灸。针灸可以调节经络和气血,而活动不利是经气不通的表现,通过针灸,可以有效改善肌力、供血不好的症状。但是,针扎在孩子身上,难免会疼,甚至有家长在孩子哭闹不配合治疗时,会说“再不听话,就去找马老师扎针”。几乎每个孩子在初始时都会有强烈的反抗,马学军刚从推拿科来到康复科时,常常会见到这样的场面:孩子哭,妈妈搂着孩子哭。殊不知,扎完针离开孩子的时候,马学军也在悄悄抹眼泪。为了减轻孩子的痛苦和恐惧,马学军私下里没少琢磨和练习扎针的方法,到如今,稳、准、快,早已不是问题。9岁的小信数不清自己被马学军扎过多少针。因为脊髓灰质炎,只有4个月的他曾在重症监护室里被大夫下了好几次“病危”的通知,到康复中心时,属于“三肢瘫”。当时,针扎到小信身上,他都不会哭。因为,没有知觉。那时候,马学军数次欲言又止,她也想劝小信的家长放弃。但是,她不忍心说出口,而他们也始终坚持。水滴石穿。从能动,到会坐,到扶着站起来,然后靠墙走。大约五年后,小信终于有了自己独立行走的能力。马学军至今都记得,小信的小脚丫因为针灸的刺激而动起来的那个瞬间。会动,说明有了知觉;孩子因为怕疼而流的眼泪,是那样珍贵。“不抛弃、不放弃,并不是一句口号,说出来很容易,但坚持下来,只有当事人才明白其中的艰难。但就像小信,他的脚丫能动了,这一个简单的动作,就能安慰大家好几年的坚持。”马学军说,康复期间的沮丧,不只家长会有。小信的父母有过,马学军也有过。

康复的意义

转眼间,康复中心副主任护师宿爱国来康复中心工作近20年了。之前在内科工作时,病号住院时间短,刚刚熟悉起来的孩子没几天就蹦蹦跳跳地出院回家了;但在康复中心,由于住院时间长,很多孩子都是她看着长大的。如今在国外读书的女儿偶尔提起,抱怨说小时候妈妈陪伴自己的时间还远不如陪伴这些特殊的孩子。“大部分时间都在上班。”宿爱国说,对待这些特殊的孩子,要更多一点耐心和爱心。看着他们一天天长大,真心感觉这就是自己家的孩子。宿爱国的付出,也影响了自己的女儿。宿爱国告诉记者,女儿10岁那年暑假,在这里认识了一位特殊的孩子。一样的年纪,不一样的生活,带给她深深地触动。连宿爱国也没想到,这之后的很多年,女儿都会带同学去看他。爱的传递,在这片天空里,无时无刻不在。“虽然学的是康复,但一开始,我们也不知道到底什么是康复。”张婷婷是康复中心的一名康复治疗师,她的主要工作是帮孩子们进行功能训练。每天一大早来到中心,盘腿坐在垫子上,帮一名又一名小朋友做运动。康复成效或许要等很久,但总能看到。原本软趴趴的孩子能坐了,抓他小手的时候有了力量的回应,再或者,是相见时主动扑过来的小小怀抱,日复一日的工作,换来的是孩子们一点点向正常孩子的“回归”。在张婷婷看来,这便是康复治疗的意义。眼瞅着窗外闪着光的郁郁葱葱变成一片金黄,再褪去,张婷婷知道,过不了多久,春风拂过,枝头又会挂满新绿。然后,绚烂得好像孩子的笑脸。(文中部分患者及家长为化名)预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇


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