好想抱抱她驻马店一女孩得怪病,一天喝



我们无法想象

一个年仅七岁的孩子

这几年遭受多少病痛的折磨

我们也无法想象

一天喝7大碗药

需要承受多大的痛苦

心疼她

一般来说,人体的骨骼在生长发育阶段起着十分重要的作用,但是,如果骨骼由于密度过高,变得像石头一样,该怎么办呢?在驻马店市,7岁的豆豆就患上了这样一种罕见病…

豆豆今年七岁,从5个月时开始,她就一直就不断地吃药看病!

豆豆上一年级,由于视力问题,她的眼睛和书本的距离只有几毫米,每次写作业都几乎要趴在书本上。

豆豆的视力一直在下降,几乎三个月就得换一次眼镜!

5个月大时,豆豆被发现有脑积水,从此被病痛折磨!直到两岁时,豆豆才完成了脑积水的引流手术。

如今,豆豆七岁,她的视觉神经已经出现了萎缩,她甚至看不见黑板,只能靠耳朵听老师讲课。

随着年龄的增长,豆豆的骨骼发育也出现了异常。身体上的一系列症状,也愁坏了豆豆的家人。

去年夏天,豆豆的面部也开始发生变化,右脸严重畸形!

就连正常发育的牙齿,她也没有长几颗。

最终在北京,豆豆被确诊为石骨症。这个诊断结果,让家人始料未及。

“石骨症”是一种十分少见的骨发育障碍性疾病,又称大理石骨,就是骨骼像石头一样坚硬但易断,同时缺少骨髓腔,一旦骨折难以愈合。

虽然豆豆现在暂时没有生命危险,但令人担心的是,由于骨髓腔不断钙化,造血组织不断减少,豆豆将来很可能自身无法造血,难以维持生命。

为了配合治疗,豆豆甚至一天要喝七碗药!药虽然很苦,可豆豆却每天坚持喝。她说:不喝药,病怎么能好……

豆豆的懂事让人心疼。如今,豆豆的病情已经严重影响到了她的正常生活,因为害怕摔倒,豆豆基本上不敢上厕所。

石骨病十分罕见,目前,豆豆家人希望能有更多的治疗方案,让豆豆早日摆脱病痛。如果您了解有关石骨症的治疗案例,欢迎您和都市频道联系,-。

豆豆加油!!我们希望你早日康复!!









































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