广东4月大的婴儿竟是个石头宝宝，他有

生个孩子真的不容易，怀上的时候小心翼翼，生下来了更要小心翼翼，长大了还得继续小心翼翼！养儿一百长忧九十九！当爸妈就注定要操碎心！

创业、成家、宝宝出生，对于新会的方敏和美玲小俩口来说，幸福的生活莫过于此。不过，小生命降临所带来的喜悦，却被突如其来的噩耗打断了：刚满4个月的儿子，竟然患上了一种叫“石骨症”的罕见病！进行造血干细胞移植手术，是目前根治这个病的唯一方法，但面对高昂的治疗费用，一家人却束手无策。

今年5月30日，方敏和美玲迎来了他们的第一个宝宝。宝宝出生时有6斤8，肥肥白白、精灵可爱，他们为宝宝取名为钟梓轩，小名叫“狗狗”。

梓轩妈妈美玲：“狗狗，妈妈疼。乡下的人都是这样的，给孩子取小名叫“狗”、“猪”之类的，让他好养一点（快高长大）的意思。”

然而天不遂人愿，刚满4个月的梓轩，如今正饱受病痛的折磨。刚从广州出院回来的梓轩，还发着烧，因为外围脑积水，他的头部比正常宝宝要大，视神经受到影响，眼球经常不自主往上翻；而肝脾肿大压迫其他器官，只要稍微用力摸下他的肚子，他就会哭闹不止。

梓轩妈妈美玲：“以前不知道，小朋友要趴着练抬头，他一趴下就哭得很厉害，从来都没抬过头，当时还以为他懒，其实是因为他觉得痛。”

而所有这些症状，都是由“石骨症”引起的。梓轩爸爸方敏告诉记者，梓轩2个多月大的时候，眼睛还不能注视、不会追物。

梓轩爸爸方敏：“我们去新会保健院眼科检查，医生说他的眼睛有震颤，检查几次之后，他们建议我们去广医院眼科做一次彻底的检查。”

医院做检查的时候，由于梓轩的黄疸也比较严重，因此医生建议方敏他们顺便带梓轩去验一下血，结果血常规报告让小俩口吓出了一身冷汗。

梓轩妈妈美玲：“血小板数值很低，只有40多，正常最低值是，红细胞数值，也只有正常最低值的三分之一、二左右，白细胞数值又很高，达到两三万，比正常值高出几十倍，心肌酶、转氨酶也高得很厉害，达到一千多，有时是六百多。”

梓轩爸爸方敏：“最大的问题是，很多医生看了我们宝宝的检验报告之后，觉得非常奇怪，为什么各项指标都有这么大的出入，他们也束手无策，在他们平时接触到的病例里面，根本搜罗不到符合这种症状的病。”

接下来的一个月里，方敏和美玲带着梓轩在新会、广州两地奔波，辗转感染科、血液科，验血、穿刺、拍片、基因检测……几乎所有能做的检查都做过了，直到这个月18日，医生才给出了一个确诊结果。

梓轩妈妈美玲：“其实（拍完X光）当晚就已经有结果，有X光片看，但主治医生根本不敢断是什么症，然后经过会诊，查了很多资料文献，还找了血液科、骨科（研究），问了很多同行的医生，最后才敢出报告给我们，说是“石骨症”。”

“石骨症”？真是听都未听过。美玲说，当时医生都不忍心告诉他们这是一种什么病，能不能治，只是说，得这种病就像中彩票一样，患病几率只有五百万分之一。

梓轩爸爸方敏：“刚听到这个消息的时候，我们俩都哭晕了，她边哭边吐，根本接受不了这样的噩耗会降临在我们身上。”

梓轩妈妈美玲：“我透不过气来，医院就像一座监狱。”

“石骨症”又叫“大理石骨病”，是一种国内极其罕见的疾病，病因尚未明确，怀疑与隐性遗传因素有关，全国目前已知的病例只有20多例。婴幼儿时期发病的通常为恶性。

梓轩爸爸方敏：“正常的骨头，X光片拍出来是通透的，可以看到有骨髓的部分是中空的，但我们宝宝的骨头是实心的，里面被很多钙化物填充了，骨头里面已经没有骨髓，或者只有极少的骨髓，所以失去了造血功能。”

这种病会发展得非常迅速，患儿通常出现严重贫血、生长发育迟缓、肝脾和淋巴肿大，而随着颅骨骨质硬化，还可能导致面瘫、失明等。如果不能及时治疗，一岁内死亡率高达70%至80%！

梓轩妈妈美玲：“其实我们差不多是被人赶出院的，因为主治医生都说，医院，他们也不知道如何用药，治疗也没有效果。”

正当绝望的时候，美玲找到了一个专为“石头宝宝”建立的

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